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Les enfants
Faites connaissance avec nos enfants.
La fondation
Créée par les parents d’Alexis Verville-Tailleur, qui est atteint d’une leucodystrophie de forme 4H, cette fondation a pour objectif de favoriser la découverte de traitements afin d’offrir un espoir de vivre aux enfants atteints par cette grave maladie dégénérative ainsi que d’offrir de l’aide psychosociale aux familles touchées.
Luc Langevin notre porte-parole
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Des projets pour soutenir l’espoir!
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Médias
On parle de nous dans les médias.
Lisez la revue de presse ou visionner les capsules vidés sur la Fondation.
Parutions a la télévision
Émission "Une pilule une petite granule"
Entrevue avec Pierre Lavoie
Entrevue Laurence Jalbert (Télé d'ici)
Reportage à Radio-Canada
Reportage au Journal de Québec
Reportage à TVA sur les aidantes
Reportage de Global TV (anglais)
Reportage sur les maladies rares à TVA
Reportage sur les maladies rares à Radio-Canada
Parutions dans les journaux
Article du Journal de Québec (pdf)
Article du Québec Hebdo
Article du Journal de L'Île (pdf)
Article du CHUM
Article du CHUM
Article de L'Autre voix
Article de L'Autre voix
Article dans le journal Les Affaires
Article sur l'annonce du ministre Bolduc (pdf)
Article sur l'annonce du ministre Bolduc (pdf)
Article sur l'activité bénéfice de randonnée cycliste (pdf)