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Alexis Verville-Tailleur

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Bonjour, je m’appelle Alexis et j'ai dix ans. Je souffre d'une leucodystrophie de forme indéterminée et mes fonctions motrices se détériorent de jour en jour puisque ma maladie est dégénérative. J'ai de plus en plus de difficulté à marcher et récemment, j'ai perdu beaucoup d'acuité visuelle découlant de ma maladie. Mon espérance de vie est très limitée.  Le seul espoir qu'il me reste repose sur la recherche.
SVP aidez-moi...

LevÉe de fonds

Nous sommes présentement en campagne de financement. Pour soutenir les travaux de recherche du Dr Bernard Brais (M.D., Ph.D., neurogénéticien, professeur agrégé – Laboratoire de neurogénétique de la motricité au CHUM et Centre de recherche à l’Hôpital Notre-Dame), nous avons besoin de 150 000 $ /année pour les trois prochaines années. Déja trois subventions totalisant 78 000 $ ont été octroyées à l'équipe du Dr. Brais et les résultats préliminaires sont prometteurs.

Merci de nous aider à atteindre notre objectif.

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Tous ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche.
Il y a sûrement une façon d'aider qui vous convient!

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PRESENTATION DE LA FONDATION
 
Nous vous invitons à visionner cette
courte vidéo présentant la Fondation sur les leucodystrophies.

Vidéo haute rés. (durée 4,5 min.)
Vidéo basse rés. (durée 4,5 min.)


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Lisez l'histoire de ces enfants qui font preuve d'un courage exemplaire.


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Spectacle bénéfice


Luce Dufault
se produira en spectacle le 15 avril prochain au Cégep Limoilou dans le cadre du spectacle-bénéfice annuel de la Fondation sur les leucodystrophies.
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Parution dans les medias


Entrevue de Gilles Parent au FM93
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Une première !!!
Deux enfants sauvés de la maladie
Nouvelle découverte prometteuse

Entrevue Laurence Jalbert (Télé d'ici)
Reportage à Radio-Canada
Reportage au Journal de Québec
Article du Journal de Québec
Article du Québec Hebdo
Article du Journal de l'ile
Article du CHUM
Article du CHUM
Article de l'autre voix
Article de l'autre voix
Article dans le journal Les Affaires
Reportage de Global TV (anglais)
Reportage radio de Radio-Canada
Entrevue sur les aidantes à TVA
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