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Alexis Verville-Tailleur

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Bonjour, je m’appelle Alexis et j'ai onze ans. Je souffre d'une leucodystrophie de forme indéterminée et mes fonctions motrices se détériorent de jour en jour puisque ma maladie est dégénérative. J'ai de plus en plus de difficulté à marcher et récemment, j'ai perdu beaucoup d'acuité visuelle découlant de ma maladie. Mon espérance de vie est très limitée.  Le seul espoir qu'il me reste repose sur la recherche.
SVP aidez-moi...

LevÉe de fonds

Tous les frais d'opération, reliés à l'administration de la fondation, sont entierement assumés par le comité de parents de la fondation. Nous sommes présentement en campagne de financement. Pour soutenir les travaux de recherche du Dr Bernard Brais (M.D., Ph.D., neurogénéticien, professeur agrégé, Laboratoire de neurogénétique de la motricité au CHUM et Centre de recherche à l’Hôpital Notre-Dame), nous avons besoin de 150 000 $ /année pour les trois prochaines années. Déja trois subventions totalisant 78 000 $ ont été octroyées à l'équipe du Dr. Brais et les résultats préliminaires sont prometteurs.
En savoir plus.

L'objectif de $450000 est maintenant dépassé et a atteint $504000. Merci à nos donateurs pour ce franc succès.

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Il y a sûrement une façon d'aider qui vous convient!

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Lisez l'histoire de ces enfants qui font preuve d'un courage exemplaire.


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Avis aux chercheurs



Le concours 2012 est maintenant ouvert. Suivre le lien suivant pour déposer un projet de recherche.
www.ela-fondation.com

événements de la fondation

Le 19 avril avait lieu le cocktail-spectacle bénéfice de Luc Langevin. Cette soirée a permis d'amassé la somme record de $73000 dollards. Merci à tous nos donateurs.

Toutes les activités de la fondation ont tous été réalisées à coût zéro grace à nos généreux commanditaires.
Soirée spectacle bénéfice 2009 avec Laurence Jalbert (30 000$ amassé)
Soirée spectacle bénéfice 2010 avec Luce Dufault (60 000$ amassé)
Soirée spectacle bénéfice 2011 avec France D'Amours (68 000$ amassé)



Nouvelle émission sur les maladies rares

Une nouvelle émission, portant sur les maladies rares, est maintenant diffusée
sur les ondes de CKIA Radio Basse-Ville 88,3. Pour toute information ou pour écouter l'émission en ligne visitez:
www.specimenrare.comParution dans les medias


Entrevue de Gilles Parent au FM93

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