Michelle Dupuis

née le 16 janvier 1984 - décédée le 24 février 1996, à l'âge de 12 ans
Leucodystrophie, type métachromatique.

Même si à sa naissance notre chère Michèle ne laissait prévoir aucune anomalie et aucun symptôme de cette grave maladie, on n’était pas sans appréhender les jours à venir de notre belle petite fille. Toute jeune, elle était un beau bébé potelé et vigoureux, mais vers l’âge de dix-huit mois, nous avons remarqué que la maladie commençait à prendre contrôle.  

Tout comme sa sœur Janie, ses yeux commencèrent à dévier, ses petites mains se refermaient et on s’aperçut d’un manque de coordination dans ses mouvements. Vers ses vingt et un mois, elle

éprouvait beaucoup de difficulté à marcher et peu de temps après, elle ne marcha plus. Son neveu, ses nièces ainsi que sa tante l’ont beaucoup stimulée, ils jouaient, lui parlaient, ils essayèrent quotidiennement de la faire marcher et ils devaient l’aider dans ses moindres mouvements. Même avec tous ses efforts soutenus, elle est devenue complètement en manque d’indépendance, elle ne pouvait plus fonctionner seule, manger seule. 

Vers l’âge de deux ans et pour certifier nos craintes, nous avons entrepris les tests avec l’aide du docteur Geoffroy pour nous confirmer par la suite que Michèle était atteinte de leucodystrophie métachromatique. Alors que nous avions tant espéré que Michèle soit en santé, il s’avéra qu’elle était porteuse elle aussi de ce gêne. À ce moment là, nous avions deux filles atteintes de cette terrible maladie à deux ans d’intervalle. 

Tout comme sa sœur, leurs symptômes se ressemblaient étrangement, beaucoup de leurs fonctions vitales étaient atteintes. Les journées se limitaient à les asseoir dans un fauteuil roulant, à les faire manger (seringue ou en purée), à les laver, leur faire des rots à chaque fois qu’elles avalaient quelque chose, à faire des exercices avec l’aide d’une éducatrice spécialisée ainsi qu’une physiothérapeute, etc. À tous les six mois, un ergothérapeute venait à la maison pour évaluer les besoins relativement au progrès de la maladie. 

Cette maladie dégénérative et grave entraîne des problèmes de motricité, de respiration, de déglutition, de langage, elle provoque des troubles de vision,…De plus, elles avaient à subir tous les petits malaises quotidiens que l’on peut retrouver chez les enfants dits en santé. 

Les activités étaient limitées durant cette période, on ne pouvait se permettre d’aller trop loin avec elles en auto, elles avaient des sécrétions, ce qui provoquait souvent des étouffements. 

Michèle partit très subitement, le petit ange prit son envol pour retrouver sa sœur à l’âge de douze ans un samedi de février. 

Durant ces années, Janie et Michèle nous ont apporté des petits moments de bonheur, hélas trop éphémères. On ne pourra oublier la peine, la souffrance et surtout la dégénérescence de ces petits êtres. Aujourd’hui, notre seule consolation est de croire qu’elles ne souffrent plus et pour nous elles sont toujours derrière la porte…