Éli Lechasseur

né le 9 mars 2006
Leucodystrophie de forme indéterminée.

Bonjour,

Je m'appelle Éli et on m'a diagnostiqué une leucodystrophie à l'âge de 5 mois. Cela a été tout un choc pour mes parents et ma famille. Pourtant, je semblais un petit garçon très normal. La maladie que j'aie provoque chez moi un retard de développement sévère : je ne parle pas , ne marche pas, ne me tient pas assis ou debout seul (manque de tonus).

Malgré tout, mon état est stable. Je communique avec mes parents par des sons, des gestes, avec mes yeux et surtout, mon magnifique sourire, au dire de mes parents.

La forme de leucodystrophie dont je serait atteint est le Pelizaeus-Merzbacher. Les spécialistes sont toujours à la recherche du gène qui confirmera la maladie.

Merci d'aider la recherche.

Éli