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Alexis Verville-Tailleur (10 ans)
23 octobre 1999
Leucodystrophie de forme indéterminée
Vers l'âge de deux ans, Alexis a commencé à éprouver de légers
troubles d'équilibre. Nous trouvions qu'il ne
courait pas comme les enfants de son âge. Lors de la rencontre annuelle avec
notre pédiatre, nous lui en avons parlé. Il
nous a répondu que c'était à cause de la trop
grande souplesse de ses articulations. (hyperlaxité)
Il nous a fait consulter un orthopédiste qui ne trouva
rien.
Nous ne nous sommes pas inquiétés outre mesure et nous ne nous
doutions de rien.
Mais Alexis
gardait tout de même une course incoordonnée,
ce qui nous a amenés à consulter en neurologie pour en
avoir le coeur net. Le premier neurologue que nous
avons rencontré nous a dit que tout était normal. Voyant
qu'avec le temps les choses ne s'amélioraient pas, nous
avons enfin consulté le Dr Michel Sylvain qui a remarqué une hyperréflexie (des réflexes trop forts) et recommanda
d'effectuer une résonance magnétique.
Le 9 décembre 2002, alors qu'Alexis n'avait que trois ans,
nous apprenions, à la suite de la résonnance magnétique, que
notre fils souffrait d'une
leucodystrophie. Nouvelle incroyable. On
nous a annoncé que notre petit enfant plein de vie et
d'amour perdrait progressivement ses capacités, pour mourir
en bas âge, au mieux vers vingt ou trente ans, mais
dans quelles conditions...
À cette époque, il n'avait que de légers retards sur le plan
moteur. C'était presque inconcevable que ça puisse
être vrai. Mais ce qui devait arriver arriva. Il
en a perdu beaucoup depuis au plan physique:
tremblements, déséquilibre et incoordination... Et sa vision... Oui, le nerf optique est
aussi atteint. Les lunettes ne corrigent pas entièrement
sa
vision, alors il doit vivre avec ce handicap.
Quel avenir a-t-il devant lui ? Après les
fonctions motrices et visuelles qui vont continuer à
dégénérer, toutes les autres
peuvent éventuellement être atteintes puisque son
état est dégénératif: l'intelligence,
le langage,
les autres sens (ouïe, odorat) de même que les fonctions vitales:
(respiration, réflexe d'avaler, etc). Or,
quand plus rien ne fonctionne, la mort, elle, entre
inévitablement en fonction...
Comme c'est une maladie très rare, peu de recherches se
font à ce sujet. Nous tenons à faire tout en notre
pouvoir
pour faire avancer la recherche. Comme tous les
parents du monde, nous souhaitons que notre enfant
puisse vivre... le plus longtemps possible SVP.
Ses parents. |
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